Tìm hiểu về bệnh Tự Kỷ (kỳ 11)

Bài BĂNG HUYỀN

Ngày Thế Giới Nhận Thức Bệnh Tự Kỷ

Năm 2007, vào ngày 18 tháng 12, tổ chức Liên Hiệp Quốc đã dựa trên Tinh thần của Hội Nghị Thượng Đỉnh năm 2005, tuyên bố Thiên Niên Kỷ của Liên Hiệp Quốc, cũng như kết quả các cuộc hội thảo lớn của Liên Hiệp Quốc liên quan đến các lĩnh vực kinh tế, xã hội và Công Ước Về Quyền Của Trẻ Em, Công Ước Về Quyền Của Người Khuyết Tật và đã thông qua Nghị Quyết số A/RES/62/139.

Nghị Quyết đó bao gồm những quy định như, “quyết định chọn ngày 2 tháng 4 hàng năm (bắt đầu từ năm 2008) là Ngày Thế Giới Nhận Thức Bệnh Tự Kỷ (World Autism Awareness Day) để kêu gọi mọi người cùng hành động vì sự cần thiết phải cải thiện cuộc sống của những người đang bị ảnh hưởng bởi bệnh tự kỷ, giúp cho họ có một cuộc sống đầy đủ và có ý nghĩa hơn.

“Kêu gọi tất cả các nước thành viên, các tổ chức trong hệ thống cơ quan của Liên Hiệp Quốc và các tổ chức quốc tế cũng như các tổ chức xã hội, bao gồm cả các tổ chức phi chính phủ, và các tổ chức tư nhân, hãy quan tâm đến hội chứng tự kỷ. Hãy nâng cao hiểu biết của mình và qua đó giúp nâng cao nhận thức của cộng đồng về tự kỷ.

“Kêu gọi và khuyến khích các nước thành viên có biện pháp nâng cao nhận thức trong xã hội, kể cả ở cấp độ gia đình, quan tâm đến trẻ em mắc hội chứng tự kỷ.

“Yêu cầu Tổng Thư Ký Liên Hiệp Quốc thông đạt nghị quyết này đến tất cả các quốc gia thành viên, các tổ chức thành viên của Liên Hiệp Quốc.”

Bệnh tự kỷ không chỉ xuất hiện ở trẻ em mà bệnh có thể tồn tại ở nhiều lứa tuổi khác nhau, thậm chí kéo dài đến suốt đời. Nhiều trẻ bị tự kỷ có thể được phát hiện và điều trị nhưng cơ hội được chữa lành không nhiều. Một số trường hợp bệnh nhẹ không được điều trị nên đến độ tuổi trưởng thành, bệnh càng trầm trọng hơn.

Trong y học và tâm lý học thì các chuyên gia nhìn nhân tự kỷ là hội chứng rối loạn chức năng, hay còn gọi là các chức năng ở người tự kỷ bị rối loạn. Tự kỷ được xem là hội chứng phát triển lan toả, tuổi càng lớn thì mức độ rối loạn của hội chứng tự kỷ càng phức tạp.

Do vậy, theo tinh thần Nghị Quyết A/RES/62/139 thì trẻ tự kỷ được chẩn đoán sớm, nghiên cứu và có liệu pháp can thiệp phù hợp là rất quan trọng cho sự tiến bộ và phát triển của trẻ. Cũng vì lý do chưa xác định được nguyên nhân, không có mẫu số chung cho tự kỷ nên đã có nhiều khác biệt trong cộng đồng khi nhìn nhận, đánh giá về tự kỷ, từ đó có không ít những sai lầm, hiểu lầm trong hỗ trợ, can thiệp, giúp đỡ người tự kỷ.

Vì vậy Liên Hiệp Quốc đã nhận định, để giảm nhẹ nỗi đau tự kỷ thì phải nhận thức và không ngừng nâng cao hiểu biết về hội chứng đặc biệt này. Phải nhận thức để hiểu rằng tự kỷ là nguy cơ đối với tất cả những trẻ em sẽ ra đời trong tương lai. Nỗi đau tự kỷ có thể là nỗi bất hạnh đến với bất cứ ai có cơ hội làm cha làm mẹ trong tương lai. Nỗi đau tự kỷ là nỗi đau đồng loại, chứ không chỉ là nỗi đau của một cá nhân, của từng gia đình.

Do đó sự chia sẻ với nỗi đau tự kỷ có thể được xem biểu hiện của tính nhân văn trong xã hội là cứu người và giúp người. Giúp mọi người hiểu rằng tự kỷ là nỗi đau của số phận, những bậc làm cha làm mẹ không có tội, không có lỗi với những đứa con thân yêu bất hạnh khi con phải mang trong mình một hội chứng nan y. Mọi người phải nhận thức để hiểu rằng bác sĩ y khoa, chuyên gia tâm lý, các giáo viên chuyên dạy người bị tự kỷ có thể nhận định chính xác và hỗ trợ can thiệp có hiệu quả đối với trẻ này, nhưng có thể không đúng với trẻ khác vì tự kỷ quá khác biệt với kiến thức của con người. Vì vậy, hãy luôn đồng lòng hỗ trợ các phụ huynh có con tự kỷ, giúp họ luôn vững niềm tin, luôn hy vọng về tương lai tươi sáng của con mình.

Theo bác sĩ Lê Đức Xuân Tô (bác sĩ chuyên về Nhi Khoa và chuyên khoa về bệnh Dị Tật Bẩm Sinh), nhiều trẻ bị tự kỷ có thể sẽ được phát hiện sớm và điều trị kịp thời nhưng khả năng được chữa thường không cao.

Nhiều trường hợp bị bệnh tự kỷ nhẹ, người nhà không phát hiện ra và không được điều trị kịp thời nên khi đến độ tuổi trưởng thành, các biểu hiện bệnh và tác động của bệnh tự kỷ ngày càng nghiêm trọng, không chỉ sẽ tác động đến khả năng học tập, lao động mà còn có thể ảnh hưởng tiêu cực đến khả năng sống độc lập của người bệnh khi trưởng thành.

Các dấu hiệu bệnh tự kỷ ở người trưởng thành đa dạng từ rất nhẹ đến rất nặng, nên các dạng nhẹ khi trẻ như khó khăn trong việc tiếp thu kiến thức, bị bạn bắt nạt và khó thích nghi với những thay đổi trong gia đình và ngoài xã hội.

Có khoảng 20% trường hợp tự kỷ ở người lớn có trí thông minh bình thường (hội chứng Asperger), họ có thể nói và học được. Tuy nhiên giọng nói của họ đơn điệu, họ gặp nhiều khó khăn trong các mối quan hệ xã hội, thường có ít bạn và không thích xã giao. Họ khó thích ứng với môi trường, khó thay đổi thói quen.

Trong công việc, họ khăng khăng cho rằng ý kiến của họ là đúng, không tiếp thu ý kiến của người khác, khó lắng nghe và chờ đợi đến phiên mình, hay ngắt lời người khác và phát biểu lạc đề.

Còn lại 80% trường hợp tự kỷ ở người lớn có kèm theo tình trạng chậm phát triển tâm thần, động kinh, trầm cảm, rối loạn ám ảnh cưỡng bức, việc chẩn đoán tình trạng này phức tạp hơn vì có những biểu hiện của nhiều bệnh khác nhau, nên dễ nhầm lẫn tự kỷ với các chứng bệnh khác. Tuy nhiên, để phân biệt, tự kỷ có biểu hiện khiếm khuyết tương tác xã hội, giao tiếp và hành vi. Đối với 50% người tự kỷ không thể nói suốt đời, cần giao tiếp với họ qua hình ảnh.

Khi còn nhỏ, người bị tự kỷ thường gây khó khăn trong giao tiếp và học tập. Còn khi trưởng thành, bệnh ảnh hưởng nghiêm trọng đến khả năng sống độc lập. Người bệnh thường có cảm giác cô đơn hoặc cảm thấy bị xã hội chối bỏ do họ cố tình sống thu mình trong thế giới riêng, tránh tiếp xúc và trao đổi với những người xung quanh. Họ thường bị gọi là những người lập dị và bị xa lánh, tránh tiếp xúc nên ít có bạn bè.

Bác sĩ Lê Đức Xuân Tô cho rằng tự kỷ rất khó điều trị, kể cả ở những trẻ em được phát hiện bệnh sớm cũng rất khó để điều trị, ở trường hợp người trưởng thành bị tự kỷ càng khó hơn rất nhiều.
Để hỗ trợ điều trị và làm giảm triệu chứng của tự kỷ, có thể bằng cách can thiệp tâm lý tích cực và từ rất sớm (với thời lượng từ 20-25 giờ/tuần) để có thể cải thiện được những vấn đề về ngôn ngữ, giao tiếp và cả khả năng hành động độc lập. Tuy nhiên đối với người trưởng thành việc can thiệp này không thể giúp ích gì được nhiều.


Mục tiêu chung của các can thiệp đến với người lớn chỉ nhằm xây dựng các thói quen hành vi để kiểm soát môi trường xung quanh, biết cách bảo vệ bản thân tránh khỏi nguy hiểm và phát triển các hành vi thích ứng phù hợp. Bên cạnh đó, khi can thiệp tâm lý bác sĩ sẽ đánh giá thêm về các điểm mạnh hoặc điểm yếu trong sơ đồ nhận thức của người bệnh để định hướng một nghề nghiệp phù hợp với tình trạng bệnh.

Người trưởng thành bị tự kỷ nhẹ vẫn có thể làm một số việc tùy theo tình trạng bệnh cũng như cách nhận thức của họ. Tạo điều kiện cho họ làm việc sẽ giúp họ gần gũi với cộng đồng và tăng khả năng tư duy, vận động. Người bị tự kỷ tuy có những khó khăn trong giao tiếp, nhưng bù lại, phần lớn trong số họ có khả năng nhìn nhận, quan sát và suy nghĩ logic và khả năng tập trung chú ý chi tiết rất tốt. Những khả năng này giúp họ có thể làm rất tốt một số công việc như đánh máy, nhập dữ liệu, làm những sản phẩm thủ công, thêu thùa, may vá….

Đối với những người trưởng thành bị tự kỷ họ cần được sự quan tâm từ gia đình và xã hội nhiều hơn, người thân của nhọ nên thường xuyên nói chuyện, tâm sự, đưa họ đi chơi, hòa nhập với thiên nhiên, cộng đồng và hạn chế để người tự kỷ xem ti vi một mình.

Những dấu hiệu của bệnh tự kỷ ở người lớn

Đối với người tự kỷ ở lứa tuổi đã trưởng thành thì trong quá trình giao tiếp họ sẽ gặp phải những vấn đề về ngôn ngữ, cử chỉ và cách biểu lộ cảm xúc.

Họ luôn sống cô lập và không có xu hướng kết bạn hay nói chuyện, chia sẻ với bất cứ ai, kể cả những người cùng trang lứa.

Không thể biểu đạt cảm xúc hay sự sẻ chia với những thành công hay thất bại của người thân bên cạnh.
Những người trưởng thành bị mắc bệnh tự kỷ sẽ không thể thấu hiểu cảm xúc của người khác được hay nói đúng hơn là thiếu sự đồng cảm và chia sẻ.

Nếu người trưởng thành bị tự kỷ còn đang đi học thì việc học tập sẽ gặp nhiều khó khăn, họ sẽ tiếp thu chậm, kết quả học tập sa sút và thường có xu hướng cách ly với bạn bè.

Nếu người trưởng thành bị tự kỷ đã đến tuổi đi làm và đang làm một công việc nào đó thì thường xuyên không hoàn tốt nhiệm vụ được giao, công việc thì thường tiến hành theo kiểu rập khuôn, ngôn ngữ bị hạn chế (thường lặp đi lặp lại một câu nói nào đó mà họ có ấn tượng).

Thường làm phật lòng người khác vì họ gặp phải khó khăn trong việc nghe và tiếp thu, hiểu hết ý nghĩa của câu nói của người khác.

Họ thường tập trung và sử dụng đúng một vật dụng nào đó có thể là quen thuộc hoặc có ấn tượng mạnh.

Hành động giữ khư khư đồ vật và không cho người khác động vào là một trong những dấu hiệu của bệnh tự kỷ ở người trưởng thành.

Họ thường có hành động tập trung vào một chủ thể nhất định và bỏ qua những ý kiến hay hành động của người khác.
(Còn tiếp)