Các tiểu bang thông qua luật riêng tư để bảo vệ dữ liệu não bộ thu thập bởi các thiết bị

Ngày càng có nhiều tiểu bang thông qua luật để bảo vệ thông tin được tạo ra bởi não bộ và hệ thần kinh của con người khi công nghệ có nhiều khả năng khám phá những chi tiết nhạy cảm về sức khỏe, trạng thái tinh thần, cảm xúc và chức năng nhận thức của con người.

Colorado, California và Montana là những tiểu bang gần đây đã yêu cầu bảo vệ dữ liệu não bộ được thu thập bởi các thiết bị nói trên bên ngoài môi trường y tế. Các thiết bị này đo hoạt động điện và gửi dữ liệu đến một ứng dụng trên điện thoại của người dùng.

Một báo cáo của Neurorights Foundation, một nhóm vận động nhằm bảo vệ mọi người khỏi việc lạm dụng công nghệ thần kinh, cho thấy 29 trong số 30 công ty có sản phẩm công nghệ thần kinh có thể mua trực tuyến có quyền truy cập vào dữ liệu não bộ và "không đưa ra bất kỳ hạn chế có ý nghĩa nào đối với quyền truy cập này". Hầu hết các công ty này đều có thể chia sẻ dữ liệu với bên thứ ba.

Vào tháng 6, Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ đã kêu gọi tăng cường quản lý dữ liệu thần kinh. Vào tháng 4, một số thành viên Đảng Dân chủ thuộc Ủy ban Thương mại, Khoa học và Vận tải Thượng viện Hoa Kỳ đã yêu cầu Ủy ban Thương mại Liên bang điều tra xem liệu các công ty có đang khai thác dữ liệu não bộ của người tiêu dùng hay không. Juliana Gruenwald Henderson, Phó Giám đốc Văn phòng Công vụ của FTC, cho biết cơ quan này đã nhận được thư nhưng không bình luận thêm.

Mặc dù các thiết bị hiện tại thu thập thông tin tương đối cơ bản như trạng thái ngủ, những người ủng hộ bảo vệ dữ liệu não bộ cảnh báo rằng các công nghệ trong tương lai, bao gồm trí tuệ nhân tạo, có thể trích xuất nhiều thông tin cá nhân và nhạy cảm hơn về tình trạng sức khỏe hoặc những suy nghĩ thầm kín nhất của con người.

"Nếu bạn thu thập dữ liệu ngày hôm nay, bạn có thể đọc được gì từ dữ liệu đó trong năm năm tới vì công nghệ đang phát triển quá nhanh?", Thượng nghị sĩ Đảng Dân chủ Cathy Kipp, người đã bảo trợ cho dự luật bảo vệ dữ liệu thần kinh năm 2024 của Colorado khi bà còn là thành viên Hạ viện bang, cho biết.

Khi cả sự phấn khích lẫn lo ngại về AI ngày càng tăng, ít nhất 28 tiểu bang và Quần đảo Virgin thuộc Hoa Kỳ đã ban hành một số quy định về AI riêng biệt với các dự luật về quyền riêng tư bảo vệ dữ liệu thần kinh. Dự luật "One Big Beautiful" của Tổng thống Donald Trump bao gồm lệnh tạm dừng 10 năm đối với việc các tiểu bang thông qua luật quản lý AI, nhưng Thượng viện đã loại bỏ điều khoản đó khỏi dự luật điều chỉnh ngân sách trước khi bỏ phiếu thông qua vào ngày 1 tháng 7.

Tinh thần của luật pháp ở Colorado, California và Montana là bảo vệ dữ liệu thần kinh, chứ không phải quản lý bất kỳ thuật toán hay AI nào có thể sử dụng dữ liệu đó, Sean Pauzauskie, giám đốc y khoa của Quỹ Neurorights, cho biết.

Nhưng công nghệ thần kinh và AI song hành với nhau, Pauzauskie nói. "Phần lớn những gì các thiết bị này hứa hẹn đều dựa trên khả năng nhận dạng mẫu. AI thực sự đang thúc đẩy khả năng sử dụng và ý nghĩa của các mẫu trong dữ liệu não bộ."

Cristin Welle, giáo sư giải phẫu thần kinh tại Trường Y khoa Đại học Colorado, cho biết khả năng nhận dạng mẫu của AI là một bước ngoặt trong lĩnh vực của bà. "Nhưng việc đóng góp dữ liệu thần kinh của một người vào bộ dữ liệu đào tạo AI nên là tự nguyện. Nó nên là một sự lựa chọn, chứ không phải là một điều hiển nhiên."

Năm 2021, Chile đã trở thành quốc gia đầu tiên thông qua sửa đổi hiến pháp về quyền thần kinh, ưu tiên quyền con người trong việc phát triển công nghệ thần kinh và thu thập dữ liệu thần kinh. UNESCO đã cảnh báo rằng công nghệ thần kinh và trí tuệ nhân tạo có thể cùng nhau gây ra mối đe dọa đối với bản sắc và quyền tự chủ của con người.

Công nghệ thần kinh nghe có vẻ như khoa học viễn tưởng. Các nhà nghiên cứu đã sử dụng một chiếc mũ có 128 điện cực và một mô hình AI để giải mã các tín hiệu điện của não từ suy nghĩ thành lời nói. Và hai năm trước, một nghiên cứu đã mô tả cách các nhà khoa học thần kinh tái tạo lại bài hát "Another Brick in the Wall" của Pink Floyd bằng cách phân tích tín hiệu não của 29 bệnh nhân động kinh đã nghe bài hát này với các điện cực được cấy ghép vào não.

Mục tiêu là sử dụng công nghệ thần kinh để hỗ trợ những người bị liệt hoặc khiếm khuyết về ngôn ngữ, cũng như điều trị hoặc chẩn đoán chấn thương sọ não và các rối loạn não như Alzheimer hoặc Parkinson. Neuralink và Synchron của Elon Musk, được Bill Gates và Jeff Bezos tài trợ, là một trong số các công ty đang tiến hành thử nghiệm lâm sàng các thiết bị cấy ghép vào não.

Pauzauskie, một bác sĩ thần kinh bệnh viện, bắt đầu lo lắng bốn năm trước về sự mờ nhạt trong ranh giới giữa việc sử dụng dữ liệu thần kinh cho mục đích lâm sàng và người tiêu dùng. Ông lưu ý rằng các thiết bị mà bệnh nhân động kinh của ông sử dụng cũng được bán trực tuyến, nhưng không được bảo vệ bởi Đạo luật Khả năng Chuyển đổi và Trách nhiệm Giải trình Bảo hiểm Y tế trong các cơ sở y tế.

Pauzauskie đã gặp Kipp hai năm trước tại một buổi gặp mặt cử tri ở quê nhà Fort Collins của ông để đề xuất một đạo luật bảo vệ dữ liệu não bộ ở Colorado. "Những lời đầu tiên cô ấy thốt ra mà tôi sẽ không bao giờ quên là ‘Ai lại phản đối việc mọi người sở hữu dữ liệu não bộ của chính mình chứ?’" , ông nói.

Bảo vệ dữ liệu não bộ là một trong những vấn đề hiếm hoi được các nhà lập pháp trên khắp các đảng phái chính trị đồng thuận. Các dự luật ở California, Montana và Colorado đã được thông qua với số phiếu nhất trí hoặc gần như nhất trí. Luật của Montana sẽ có hiệu lực vào tháng 10.

Luật bảo vệ dữ liệu thần kinh ở Colorado và California sửa đổi Đạo luật bảo mật người tiêu dùng chung của mỗi tiểu bang, trong khi luật của Montana bổ sung vào Đạo luật bảo mật thông tin di truyền hiện hành. Colorado và Montana yêu cầu sự đồng ý rõ ràng ban đầu để

thu thập hoặc sử dụng dữ liệu thần kinh và sự đồng ý riêng biệt hoặc khả năng từ chối trước khi tiết lộ dữ liệu đó cho bên thứ ba. Một doanh nghiệp phải cung cấp một cách để người tiêu dùng xóa dữ liệu của họ khi hoạt động ở cả ba tiểu bang.

"Tôi muốn có một ranh giới rất rõ ràng rằng, bạn sở hữu hoàn toàn dữ liệu này", Thượng nghị sĩ Đảng Cộng hòa Daniel Zolnikov của tiểu bang Montana, người đã tài trợ cho dự luật dữ liệu thần kinh và các luật bảo mật khác của tiểu bang, cho biết. "Bạn phải đồng ý. Bạn có quyền xóa dữ liệu. Bạn có toàn quyền đối với thông tin này."

Đối với Zolnikov, dự luật của Montana là bản thiết kế cho luật bảo vệ dữ liệu thần kinh quốc gia, và Pauzauskie cho biết sự ủng hộ của các nhóm như AMA đối với các nỗ lực quản lý sẽ mở đường cho các nỗ lực tiếp theo của liên bang và tiểu bang.